Hallo ich bin Lian

und ich habe einen seltenen Gendefekt der sich SPATA 5 nennt. Hier auf meinem Blog möchte ich über meine Therapie berichten und euch etwas in meinen Alltag mitnehmen.

Ich bin schwerhörig, habe eine schwere Epilepsie und bin stark Muskelhypoton. Täglich muss ich trainieren und zu vielen Therapien fahren. Alle drei Monate fahre ich nach Bremen für die NART Therapie. In den nächsten Jahren werde ich zu einer Adeli Therapie nach Tschechien fahren. Viele Therapien werden von der Krankenkasse leider nicht übernommen. Meine Eltern müssen leider viel selber bezahlen, daher sind wir auf Spenden angewiesen.